L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et la qualité de vie du patient adulte atteint d’un Syndrome Douloureux Régional Complexe (SDRC) de type I

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Bonjour, 

Je m'appelle Léna MOREAU, et je suis étudiante en quatrième année à l'institut de masso-kinésithérapie (IFMK) d'Alençon.

Ce questionnaire est réalisé dans le cadre d'un mémoire en vue de l'obtention du diplôme de masso-kinésithérapie. Ce travail se base sur une enquête de terrain via un questionnaire à destination des personnes atteintes d'un syndrome douloureux régional complexe (SDRC) de type I, également appelé algodystrophie. 

Ce questionnaire est conçu pour être complété entre 5 et 10 minutes. 

Ce questionnaire est anonyme.

L’enregistrement de vos réponses à ce questionnaire ne contient aucune information permettant de vous identifier, à moins que l’une des questions ne vous le demande explicitement.

Si vous avez utilisé un code pour accéder à ce questionnaire, soyez assuré qu'aucune information concernant ce code ne peut être enregistrée avec vos réponses. Il est géré sur une base séparée où il sera uniquement indiqué que vous avez (ou non) finalisé ce questionnaire. Il n’existe pas de moyen pour faire correspondre votre code à vos réponses sur ce questionnaire.

FORMULAIRE D’INFORMATION ET DE NON-OPPOSITION

Madame, Monsieur

Il vous est proposé de participer à une étude intitulée : « L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et la qualité de vie du patient adulte atteint d’un Syndrome Douloureux Régional Chronique (SDRC) de type I », coordonnée par MOREAU Léna, étudiante en masso-kinésithérapie à l’institut  de formation en masso-kinésithérapie (IFMK) d’Alençon. 
L’université de Caen Normandie est responsable du traitement de données. Pour toutes questions relatives à ce traitement vous pouvez contacter le délégué à la protection des données : dpo@unicaen.fr.

Cette étude, qui permettra d’améliorer les connaissances dans le domaine de la kinésithérapie est réalisée dans le cadre d’un mémoire de recherche pour l’obtention d’un diplôme d’état.
Ce formulaire a pour but de vous expliquer ce que cette étude implique afin de vous permettre de décider si vous voulez y participer.

Informations Générales
Cette étude à laquelle nous vous proposons de participer a plusieurs objectifs. L’objectif principal de ce mémoire est de déterminer si l’ETP a un impact sur la qualité de vie des patients diagnostiqués avec un SDRC de type I. Les objectifs secondaires sont d’analyser si les patients atteints de SDRC ont une qualité de vie diminuée et si l’ETP permet également une meilleure adhésion à la rééducation. 
 
Déroulement
Vous êtes atteint d’un SDRC de type I (aussi appelé algodystrophie). On vous propose de participer à un questionnaire d’une vingtaine de questions, dont une partie est tirée du questionnaire de qualité de vie SF-12, validé en français. 

Participation
Votre participation à ce projet de recherche est volontaire. Vous êtes libre de refuser d’y participer sans encourir aucune responsabilité. Vous avez bien entendu la possibilité de réfléchir avec votre entourage, avant de prendre votre décision ou de refuser sans aucun préjudice pour vous. 

Aspects légaux
Toutes les données seront anonymisées.

Vos données seront stockées à l’Institut de formation, sur un espace sécurisé avec accès restreint aux équipes pédagogiques, jusqu’à la publication des résultats (soutenance du mémoire puis, éventuellement, publication d’un article) puis elles seront alors détruites. 

Conformément aux dispositions de la loi n° 2018-493 du 20 juin 2018 relative à la protection des données personnelles, vous disposez d’un droit d’accès et de rectification de vos données personnelles ainsi que le droit à l’effacement et à l’oubli de vos données. Vous disposez également d’un droit d’opposition à la transmission des données couvertes par le secret professionnel susceptibles d’être utilisées dans le cadre de cette recherche et d’être traitées. Ce traitement automatisé de vos données de santé est conforme au règlement Européen du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données. Vous disposez d’un droit de réclamation auprès de la Commission National de l’Informatique et des Libertés (CNIL) : 3, place de Fontenoy – TSA 80715 – 75334 PARIS cedex 07 (01.53.73.22.22).

 

Nom de l’étudiant : MOREAU Léna

Nom de l’institut de formation : IFMK Alençon

Nom du directeur de l’institut de formation : VAAST Céline

Nom du responsable pédagogique (mémoire) : GUYET Delphine